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病気の子どもに伝えるか

娘の学校から保護者対象にアンケート調査の依頼があり、協力した結果報告を配布してもらった。「病気の子どもへの病気の説明に関する調査」大学病院の小児科と病態解明医学の研究ということである。保護者と生徒(小・中学生)の両方に同じ質問をして、親と子の意識の違いを明らかにした。ここで病気というのはいわゆる「不治の病」の類である。つまり、わが子がガンなど余命の限られた病気と分かったとき、親は子どもにそれを伝えるか、もし子どもは自分がそんな病気にかかったとき、知らせて欲しいかということである。質問に対して親子どちらも6割以上が解答したその結果によると、

インフルエンザ、はしか、喘息、結核などの病気は親子ともに子どもに知らせる、知りたいと答えているが、白血病やガンなど治りにくい病気については、7割以上の子どもが「知りたい」と答えているのに対して親は4割しか「伝えたい」と解答していない。理由は「ショックや不安を与えるから」。一方伝えると答えた親の理由のトップは「子どもを意思決定に参加させたいから」次は「闘病心をもってほしいから」「病気を受け入れて欲しいから」ということである。子どもは知らせてくれなかったら親や医師に対して「腹が立つ」と答えている。結果としては、子どもの『自分の病気を知る権利』について親は「尊重すべきであるが状況による、と考えていて慎重。子の希望と親の希望には差がある」と報告はまとめている。

既に公表された報告であり、近々学術雑誌にも発表されるということなので解答した親の立場から意見を述べても差し支えないと思うので少し考えてみたい。自分自身は子どもには残された時間を納得いくものにする権利があるし、自分がそうなら子どもだって当然そうだろうと考えて「知らせる」と解答した・・・と記憶する。しかし、もしそんな場面が本当に起きたら・・・私にはできるだろうかと考える。すべきだができない、方言でいうと「ようせん=I can't it」という心境かもしれない。その理由は、子どもにショックを与えたくないというよりも「ショックを受けた子どもを見るのが(自分が)つらいから」かもしれない。親離れを意識しつつ、すがる子どもと向かいあうとき、それを耐えられない親の気持ちと同じだ。つい甘やかしてしまう・・・でもよく考えたらそれは本当の子どもの自立や幸せを妨げていることになる。この場合もそうだ、残された時間なり不自由の中で過ごす貴重な子ども自身の時間を、親は自分の安心のために奪っていることになる。そこまで考えた末に、やっと子どもに「どう」伝えるか考えるだろう・・・というのが私の意見だが。みなさんはどうお考えでしょうか。

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コメント

もし、自分が当事者だったら相当ショックを受けることは覚悟でも、残された時間を大切に使いたいので「知りたい」と思います。でも、これが自分の子どもに「伝える」ことかできるかというと、その時になって子どもの状態を見ないと分からないのが正直な気持ちです。

こういう話題はLMの「葛藤問題」みたいですが、どちらがベストと言えないことですね。立場が親になってみて、きれいごとでは済まないと身にしみます。自分が安心したいというわがままではないかと常に振り返ることは大切ですし、わがままが悪いかというとそうとも言えない。
実際にそういう葛藤を抱えておられる方に心から敬意を表します。

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